Creación de un Registro de personas con Enfermedades Raras
El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, está desarrollando un Registro de estas patologías a nivel estatal. Dicho Registro consiste en realizar un “censo” de la población de enfermos con enfermedades raras (de baja frecuencia) de España que incluya el mayor número de datos posible. La planificación de un Registro de casos que permita conocer la frecuencia de la enfermedad/grupo de enfermedades en nuestra población se hace imprescindible en el diseño de estudios epidemiológicos, pero también para el desarrollo de otro tipo de investigaciones en enfermedades raras. Por lo tanto, los principales objetivos para su realización son disponer de información que permita desarrollar investigación epidemiológica y en Salud Pública y que facilite el diseño de futuros trabajos de investigación a todos los investigadores interesados en estas enfermedades.
Queremos desarrollar esta actividad con el máximo respeto de los derechos individuales, según los postulados éticos aceptados internacionalmente. Por ello, todas las investigaciones que se pudieran realizar con los datos del Registro contarán con la supervisión de un Comité de Ética, que velará por el cumplimiento de los criterios anteriormente citados y cuyos informes serán y son públicos.
INFORMACIÓN COMPLETA EN:
Solicitud de Consentimiento informado para el proyecto de “Creación de un Registro de personas con Enfermedades Raras [PDF]
INFORMACIÓN DE AYUDA PARA LA SOLICITUD POR CORREO EN EL REGISTRO DE ENFERMEDADES RARAS DEL INSTITUTO DE SALUD CARLOS III[PDF]
[
DOC]
RECOGIDA DE DATOS [pdf][
DOC]
958 64 97 60
