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El día 4 de julio de 2006, en Sevilla, en la sede de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, tuvo lugar la constitución, presentación y toma de contacto del grupo de trabajo encargado de elaborar el Plan Andaluz para Personas afectadas por una Enfermedad Rara (PAPER), con el objetivo de ordenar la asistencia sanitaria a las patologías poco frecuentes, y a fin de recoger las líneas específicas que contribuirán a impulsar actuaciones en los diferentes ámbitos implicados en la atención de las enfermedades raras.
Un total de dieciséis profesionales conformamos este grupo de trabajo encargado de la redacción del Plan, en el que estuvieron representados, además de expertos (epidemiólogos, pediatras y especialistas), las asociaciones de pacientes (2 representantes), y técnicos de la Consejería de Salud y del Servicio Andaluz de Salud.
Dos de los miembros de ese grupo hemos sido Trabajadores Sociales Sanitarios. El que suscribe este trabajo, como coordinador de la RATSER y trabajador social de Atención Primaria, propuesto por Javier Guillén, de la Red Epidemiológica de la Consejería de Salud (REpIER), y Auxiliadora García García, del Hospital Reina Sofía de Córdoba, propuesta la RATSER, como trabajadora social de Atención Especializada de Córdoba, provincia pionera en el estudio de estas patologías.
El Plan Andaluz para personas Afectadas por una Enfermedad Rara es una realidad desde Octubre de 2007, en que fue presentado por la Consejera de Salud de la Junta de Andalucía, en Sevilla. Se puede acceder al mismo a través de la página WEB del SAS o mediante el enlace siguiente: