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Se presentan las entradas del 1 al 10
19. Enviada desde Granada con fecha y hora 2011-12-09 06:40:46 por escribió:
Buenos días. Tenía la esperanza de que incluyeran dentro de las enfermedades
raras el VITÍLIGO y que por tanto se estudiaría. Ya veo que no es así; creo que
no se le da importancia, pero puede amargarte y cambiarte la vida, por no hablar
del rechazo que produce en algunas personas. Todo ésto provoca un daño
psicológico y por tanto problemas de todo tipo que afectan a tu vida. Saludos
cordiales.
18. Enviada desde con fecha y hora 2011-07-13 06:08:05 por escribió:
Ya está actualizado y, a la vez, he procedido a actualizar el resto de fichas
con la ayuda de FEDER. Espero que podamos colgarlas todas en breve. Un saludo.
17. Enviada desde Barcelona con fecha y hora 2011-05-21 06:22:20 por escribió:
Hola soy Maria, la mama de Oriol Santacruz Ramal (sindrome de costello), no se
si me recuerdas, bueno te emileo para actualizar datos porque el email que sale
en la ficha no es correcto ya. gracias, nuevo mail : mariayya@hotmail.es ah!
he abierto pagina en facebook a oriol poniendo su nombre lo podeis ver.
16. Enviada desde RATSER con fecha y hora 2010-06-03 03:49:22 por escribió:
Hola otra vez SERGIO: Si no encuentras a nadie mándanos un mensaje y si quieres
que la ficha de tu enfermedad y tus datos de contacto se publiquen en nuestra
WEB, contacta con nosotros. Un saludo. Mariano.
15. Enviada desde RATSER con fecha y hora 2010-05-31 12:34:36 por escribió:
Hola Teresa: Acabo de leer tu mensaje. Soy Mariano Sánchez, coordinador de esta
RED, Trabajador Social en el Centro de Salud de Almuñécar...y Licenciado en
Antropología Social y Cultural por la Universidad de Granada. Me encantaría
poder participar en tu investigación. Te he enviado un e-mail a tu correo. Un
saludo. Mariano.
14. Enviada desde RATSER con fecha y hora 2010-05-31 12:31:17 por escribió:
Hola Sergio: Te ruego revises bien el nombre de la enfermedad y me digas si es
BECKER o beker como escribes en tu mensaje. Te contestaré de inmediato con lo
que tenga. Si se escribe de la primera forma, es muy parecida a la Distrofia
Muscular de DUCHENNE. En internet hay foros sobre pacientes de este tema, yo
acabo de encontrar uno a la primera. Escribe BECKER en google y navega... Un
saludo. Mariano Sánchez. Coordinador de RATSER.
13. Enviada desde Almería con fecha y hora 2010-05-31 06:20:15 por escribió:
Estimados y estimadas visitantes de esta página y Red. Les escribo para dar
difusión de un foro que ha surgido como parte de una investigación sobre
Enfermedades Raras en población inmigrada, que se está desarrollando en la
Universidad de Almería. El objetivo principal de dicho trabajo de investigación
consiste en visibilizar las necesidades de vida y de salud de esta población
desde un punto de vista cultural, así como analizar las necesidades sociales y
sanitarias de las personas que padecen enfermedades raras y sus familiares, con
independencia de su lugar de origen y nacimiento. Dada la dificultad que supone
en la actualidad ambos enfoques para el estudio, les ruego que valoren esta
pequeña aportación que pretende situar la problemática de vida que implica las
Enfermedades Raras en el debate más puramente académico, en concreto, en el
ámbito univeristario. Les doy mis datos y mi e-mail de contacto para facilitar
toda la información que precisen respecto a la investigación, con la intención
de poder acceder a las personas que pueden participar en ella. Les agradezco de
antemano la lectura de este e-mail. Investigadora: Teresa Belmonte García.
Universidad de Almería. Facultad de Ciencias de la Salud y Laboratorio de
Antropología Social y Cultural. e-mail de contacto: inmigrantee.rr@gmail.com
12. Enviada desde antequera con fecha y hora 2010-04-07 17:34:04 por escribió:
busco a alguien que tenga la enfermedad muscular de beker para ber si ai
tramiento o como les ba un saludo contectarme por fabor
11. Enviada desde RATSER con fecha y hora 2009-09-16 07:40:18 por escribió:
Hola Mª Carmen: Puedes encontrar información sobre este Síndrome en la página
del iiier (Instituto de Investigación de Enfermedades Raras), con el acceso de
esta WEB de RATSER. De momento no hay asociación, ni ficha. Tu misma puedes
crear una FICHA, con la ayuda de la familia afectada, y nos la envías. Te
ruego utilices esta sección para OPINAR, y para solicitar información nos la
remitas a cualquiera de los correos disponibles para ello, para que cada cosa
aparezca en el lugar adecuado: ratser.andalucia@hotmail.com o
ratser7@gmail.com Yo ya contacté con esta familia personalmente. Un saludo
y seguimos trabajando....
10. Enviada desde C.Salud de Osuna con fecha y hora 2009-09-16 02:36:35 por escribió:
Precisamos información sobre Sindrome XYY. Hoy en entrevista con la madre<< Anterior|1|2 |Siguiente >>
solicitaremos Consentimiento para comunicar a REPIER, así como a Instituto
Carlos III. Espero vuestra respuesta.